マメは京都テルサで開催された
“第33回国際障害者年連続シンポジウム”に参加した。
マメの障害名は脳性麻痺であり、筋ジストロフィーに
ついては報道で「ips細胞を使った治療法を京都大学で
研究されている。」とのニュースを見聞するぐらい。
だが入院生活の窮屈さは5回の入院生活で
理解しているつもりだ。
入院生活中の「日々身体が動かなくなっていく。」中での
不安と現実についてのイメージが湧かない人は、
映画『こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話』を見て欲しい。
国による難病指定されている筋ジスの人は、
主に大学病院や国立病院機構で治療を施され、
そのまま病院に入院したまま一生を終える人も
多いそうだ。また病院の看護体制によって入浴回数・
病院内での移動時間に格差が生じ、主治医の
病気への理解の程度によって転退院の実現性が
異なるらしい。そのような状況の中で、
茨城県に所在する城南病院等医療・介護・看護機関の
支援によって、一人で在宅生活を楽しんでいる人も
少しずつ増えているらしい。
今回のシンポジウムでハンセン病・精神障等
世の中には病気(障害)によって、医師・国・家族
によって自由を奪われる時代を終わらせなけらば
ならないことと “自由”の有難さをしみじみ実感した。
筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本 ...
https://www.jmda.or.jp/what-muscular-dystrophy/
酸化ストレスで筋ジス進行 iPS細胞使い解明、京大 - 産経ニュース
https://www.sankei.com/west/news/180827/wst1808270084-n1.html
こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 - 映画予告編
https://www.youtube.com/watch?v=JgxYcdLT4jI
筋ジストロフィーと診断された 患者さんとご家族へ - 日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/4/4-pdf/chutan-family.pdf
筋ジス患者を在宅で支援 「城南病院に出あえてよかった」 茨城
https://www.min-iren.gr.jp/?p=10783