忍者ブログ

車いすユーザーの目線で「京のまち」週1回愚痴ります。 お付き合いくださいね。

テーマ:“第33回国際障害者年連続シンポジウム~筋ジス病棟と地域生活の今とこれから~”に参加して




  街ではクリスマスソングが流れていた1224日、

マメは京都テルサで開催された

“第33回国際障害者年連続シンポジウム”に参加した。

マメの障害名は脳性麻痺であり、筋ジストロフィーに

ついては報道で「ips細胞を使った治療法を京都大学で

研究されている。」とのニュースを見聞するぐらい。

だが入院生活の窮屈さは5回の入院生活で

理解しているつもりだ。

入院生活中の「日々身体が動かなくなっていく。」中での

不安と現実についてのイメージが湧かない人は、

映画『こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話』を見て欲しい。

 

国による難病指定されている筋ジスの人は、

主に大学病院や国立病院機構で治療を施され、

そのまま病院に入院したまま一生を終える人も

多いそうだ。また病院の看護体制によって入浴回数・

病院内での移動時間に格差が生じ、主治医の

病気への理解の程度によって転退院の実現性が

異なるらしい。そのような状況の中で、

茨城県に所在する城南病院等医療・介護・看護機関の

支援によって、一人で在宅生活を楽しんでいる人も

少しずつ増えているらしい。

 

今回のシンポジウムでハンセン病・精神障等

世の中には病気(障害)によって、医師・国・家族

によって自由を奪われる時代を終わらせなけらば

ならないことと “自由”の有難さをしみじみ実感した。

 

筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本 ...

https://www.jmda.or.jp/what-muscular-dystrophy/



酸化ストレスで筋ジス進行 iPS細胞使い解明、京大 - 産経ニュース

https://www.sankei.com/west/news/180827/wst1808270084-n1.html

 

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 - 映画予告編

https://www.youtube.com/watch?v=JgxYcdLT4jI


筋ジストロフィーと診断された 患者さんとご家族へ - 日本筋ジストロフィー協会

https://www.jmda.or.jp/4/4-pdf/chutan-family.pdf

 

筋ジス患者を在宅で支援 「城南病院に出あえてよかった」 茨城

https://www.min-iren.gr.jp/?p=10783

PR
この記事へのコメント
Vodafone絵文字 i-mode絵文字 Ezweb絵文字
管理人のみ閲覧できます
 
プロフィール
HN:
マメ
性別:
非公開
カテゴリー
P R
Copyright ©  -- マメの愚痴日記 --  All Rights Reserved

Design by CriCri / Material by petit sozai emi / powered by NINJA TOOLS / 忍者ブログ / [PR]