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高齢者・ALS患者・障害児者等の中には、
痰の吸引や人工呼吸器の装着・・・・特別の
医療的ケアによって毎日を過ごしている人が
大勢存在し、その方達は、「介助人がいなくなったら？」
「症状が悪化してしまったら？」「停電してしまったら？」
「機器が壊れたら？」「災害が起こったら死ぬの？」・・・・
と24時間「〇〇〇してしまったら？」への恐怖と
隣り合わせで、病院・在宅・施設で毎日暮らしており、
その家族や支援者達も「〇〇〇してしまったら？」
に常に備えている。
マメ自身は“死”を覚悟する程ではなかったが、
“たこつぼ心筋症”を昨夏初めて発症し、
京都きづ川病院のICU（集中治療室）に
5日程世話になったことがある。
発症以来、訪問看護ステーションから
「心臓も悪いから、気を付けなさい。」と
時折説教される。
説教もあって完治後マメは、健康保険証や
障害者手帳や携帯電話を常に携行している。
マメの体験談を読んで「たいしたことない。」
と思う猛者も多いだろう。
全国に存在するであろう大勢の猛者達にも
少しだけ、心身にハンディキャップを抱えて
いる人達は、決して怠けている訳ではない。
ということを理解して欲しい。
マメも訪問看護ステーションから言われている
「身体には、気を付けてください。」
という相手を思いやる言葉。
“忙しい”“過信”を理由に、この言葉を
私達人間はつい聞き流してしまっていないか？
マメは高齢者福祉に携わっている関係者を
中心に、“介護予防”や“認知症予防”等
“予防”という言葉をよく聞く。
車いすユーザーの立場から“予防”
という言葉に対して本音を言うと、
「高齢者はいいなあ～。死まで予防し続ければ
すれば、歩ける可能性が1％でも残って
いるのだから！・・・・」。
読者の皆は、ヒヤリハットを体験したことはあるだろうか？
昨年このブログで書いたように、マメは
昨年2018年12月の昼間、自宅でシャワー浴の
介助を依頼している際、20歳代の男性の
担当ホームヘルパーと共に、お湯が入った
浴槽に落下した体験がある。
幸いマメは負傷しなかったが、担当ホームヘルパーは
落下した際にマメを庇って、足を負傷し病院に直行した。
その後落下したヘルパーとは一度も会ってはいない。
風の噂によると、現在も元気にヘルパーとして
毎日働いていていると聞いている。
一安心と同時に入浴介助に関してトラウマが
生まれていないか？と、今でも一人心配しているマメ。
マメの体験同様ヒヤリハット(作業をしていると、
幸い重大な事故にはならなかったものの、
「ヒヤリ」「ハッとした」という経験。)では、
体験を職場の長等に報告し、現場全体に共有することで
労働災害の未然防止・再発防止に活かすことが
出来るそうだ。
ヒヤリハットについて、たまにテレビの
ニュース番組で“病院での医療事故”の
報道をボンヤリ眺めていた。
報道では医療事故ばかりが放送されるが、
介助現場でも恐らく事故やヒヤリハットは
存在するであろう。
以下に紹介したホームページにも書かれているように、
事故やヒヤリハットの起こる原因は“利用者側”と
“介助者側”どちらにもあるようである。
また事故やヒヤリハットを“自覚していない”
“隠す”“仕方がない”という風潮が、
我が国にはあるように感じられて仕方ない。
このような風潮は、密室・無関心の
環境の中から少しずつ育まれると思う。
ヒヤリハットから事故死や負傷に
繋がらないように双方共に、身を引き締めよう。
事故＆ヒヤリハットは3つの視点に注目 |【へるぱる】訪問介護をサポートする ...
https://helpal.jp/article/2934/
マメは生まれついての障害者である。
幸いなことに身体は不自由だが、
口・目・耳には疾患はない。
陰で「文句ばかり言う奴」「暴走」と言っていると
いう人についても風の噂で流れてくるが、
鈍感力を発揮して今日も生きている。
マメは養護学校(現：特別支援学校)卒業後
恋人とお金とは無縁の日常生活を、
父が平成元年に建てた一軒家で年老いた
両親と共に過ごしている。
大半の人は人生の途中で事故や病気で障害児者と
なった途端、周囲の人達が当事者と接す態度が
人によって180度変わり、当事者は疾患(障害)を
自覚しながらも右往左往しなければならなくなるようだ。
恐らく“介助”“金銭”“世間体”の3つの必要性によって
当事者を取り巻く人間関係は大きく変わるようだ。
マメは今年4月～6月までテレビドラマとして
放送されていた“パーフェクトワールド”を
毎週欠かさず視ていた。
そのドラマの中の世界にも関わらず、
“環境が変わっても健気に愛について悩む
主人公の障害者カップルの姿”に「若い世代は
制度が整っている分、恋愛や仕事に
集中出来て羨ましい―。」と少しだけ
主人公のカップルに嫉妬してしまった。
また来年2020年開催される東京パラリンピックを
啓発する為であろうが、近頃障害者の
障害者スポーツを題材とした映画やテレビ番組が
増えているが、また今年も8月に入ると
“頑張っている障害児者に対して、愛の手を！”と
お涙頂戴を全面に演出している点が
マメが大嫌いな“24時間テレビ―
愛は地球を救う”も放送される。
私達障害者は番組の企画な伝え方によって、
社会へのイメージが極端に変わってしまう。
製作者は肝に命じて欲しい。
養護学校在学時に共にスクールバスで通った
重複障害児者や安楽死を望まなければならない
ALSの人や重度障害児者との社会的格差が
障害者間でも広がっている。
今年10月からスタートとする消費税増税によって
経済的格差は、より広げてしまうだろう。
参議院選挙と消費税増税前にしても野党は、
マニフェストも公表せず政権批判ばかり行い、
安部政権はG20サミットの成果強調と
経済政策を新たに提案し参議院選挙に臨むだろう。
知名度先行で当選しても使い捨てにされる運命の
タレント議員候補や問題発言議員ばかりが
マスコミに取り上げられる参議院選挙。
マメは投票用紙に「幸せにしろ！」と記入しようかな？
私達障害児者は障害者総合支援法の下、
障害者福祉サービスを利用出来る。
マメの場合、自立支援給付として、労継続支援・
居宅介護。在住する精華町の地域生活支援事業として、
移動支援を利用している。
マメ自らの経験による介護保険制度と
障害者福祉サービスの違いは
1,
障害者福祉サービス：
利用計画書を利用する障害当事者が作成可能。
介護保険制度：
ケアマネジャーが利用計画書を作成する。
(利用当事者は、作成出来ない。)
2，
障害者福祉サービスの移動支援：
① 通院介助可能。(病院内の介助も可能。)
② 外食・余暇活動でも利用可能。
③冠婚葬祭・地域行事への参加の場合、利用可能。
介護保険の外出介助：
①通院介助可能(病院内での介助は、原則不可能。)
② 外食・余暇活動での利用不可能。
③冠婚葬祭・地域行事への参加の場合、利用不可能。
3,
障害者福祉サービス：
所得に応じて負担上限月額が設定され、ひと月に利用した
サービス量にかかわらず、それ以上の負担は生じない。
介護保険制度：
利用者負担割合に応じてサービス費用のうち
1割から3 割までのいずれかが利用者の負担となる。
ただし、給付額減額措置を受けている場合は、
そちらが優先される。
以上である。
もちろん、障害者福祉サービスを利用する場合にも、
「在宅就労の促進」や「就労継続支援A型事業所の増加。」
「介助人不足による年末年始期間中のサービス低下。」等、
利用者の立場でも不満は感じているが、
障害者福祉サービスの方が利用し易い。
「同意しないのは、あなただけですよ。」
「サービス打ち切りを検討しないといけなくなります。」
という言葉をマメも63歳になると
「介護保険制度優先事項」を盾に、聞くようになるだろう。
マメは介護保険制度に半強制的に
移行されないように準備を続けたい。
一日中薄曇りとなった6月21日(金)の午前は
京都文教大学常照館で開催された吉村夕里先生による
講演「精神障害者家族会の歴史と当事者活動等」を、
精神障害者家族会・京都文教大学の学生達を一緒に
受講し、午後からは同大学恵光館で家族会の方
との昼食会に参加した。
午前中の講演内容は、
“西洋と日本の近代精神障害者の処遇”
“日本の精神保健福祉の歴史”
“精神病院法(1919年施行)下の治療”
“精神衛生法(1950年施行)下の治療”
“家族会全国組織化の背景”
“精神障害者家族会の歴史”
“ライシャワー事件”
“精神衛生法改正前夜”
“精神衛生法 → 改正精神衛生法(1965年改正) → 改正精神衛生法への評価は2分”
“高度成長期下の精神科病床”
“精神科病床数＆平均在院日数”
“政治に振り回される全家連(1960～70年代)”
“精神科リハビリテーションの隆盛(1980～90年代)”
“全家連の躍進(1990年代～2000年代)”
“全家連の破産(2007年)”
“現在の京都の家族会”
“当事者活動とサポーター”
であり、約60分の講義は先生の言われていたとおり、
「精神障害・入門編」という内容だとマメも思った。
マメにとって精神障害(病)者のイメージは
「精神病院の保護室」や「薬漬け」「身体拘束」という
用語が浮かんでくる。
いずれも、精神医学モデルが生みだした用語であり、
グループホームやWRAP(ラップ)のような
社会モデルを連想させる用語ではない。
今回の昼食会でも聞かれた精神障害者家族会の
人達からの「親亡き後の我が子の将来への不安」の
課題も、精神障害当事者ポルケのように
当事者団体も生まれつつあるのだから、
ピアサポート研修等をとおして改善する可能性は
高いように思う。
親子共に引き籠り状態にある精神障害(病)者への
対応＆支援は「働け」や「病院に行け。」
「親の教育が悪い。」といった外部の人達の
叱咤激励は、家庭や地域内の状況を悪化させる
だけであることが一般社会に周知されているだけに、
「ゲームの市場調査アンケート等在宅就労」や
「親へのピアカウンセリング」を
精神障害者当事者団体等支援者が自治体や
国の支援の下で行えば、家庭内暴力や
殺人事件の発生件数も激減すると思う。
精神障害当事者ポルケ
https://porque.tokyo/