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車いすユーザーの目線で「京のまち」週1回愚痴ります。 お付き合いくださいね。




  街ではクリスマスソングが流れていた1224日、

マメは京都テルサで開催された

“第33回国際障害者年連続シンポジウム”に参加した。

マメの障害名は脳性麻痺であり、筋ジストロフィーに

ついては報道で「ips細胞を使った治療法を京都大学で

研究されている。」とのニュースを見聞するぐらい。

だが入院生活の窮屈さは5回の入院生活で

理解しているつもりだ。

入院生活中の「日々身体が動かなくなっていく。」中での

不安と現実についてのイメージが湧かない人は、

映画『こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話』を見て欲しい。

 

国による難病指定されている筋ジスの人は、

主に大学病院や国立病院機構で治療を施され、

そのまま病院に入院したまま一生を終える人も

多いそうだ。また病院の看護体制によって入浴回数・

病院内での移動時間に格差が生じ、主治医の

病気への理解の程度によって転退院の実現性が

異なるらしい。そのような状況の中で、

茨城県に所在する城南病院等医療・介護・看護機関の

支援によって、一人で在宅生活を楽しんでいる人も

少しずつ増えているらしい。

 

今回のシンポジウムでハンセン病・精神障等

世の中には病気(障害)によって、医師・国・家族

によって自由を奪われる時代を終わらせなけらば

ならないことと “自由”の有難さをしみじみ実感した。

 

筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本 ...

https://www.jmda.or.jp/what-muscular-dystrophy/



酸化ストレスで筋ジス進行 iPS細胞使い解明、京大 - 産経ニュース

https://www.sankei.com/west/news/180827/wst1808270084-n1.html

 

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 - 映画予告編

https://www.youtube.com/watch?v=JgxYcdLT4jI


筋ジストロフィーと診断された 患者さんとご家族へ - 日本筋ジストロフィー協会

https://www.jmda.or.jp/4/4-pdf/chutan-family.pdf

 

筋ジス患者を在宅で支援 「城南病院に出あえてよかった」 茨城

https://www.min-iren.gr.jp/?p=10783

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少しだけ温かい日となった1219日、

マメは京都文教大学で開催された“ともいきサバイバル”

に参加し、マメは京都府健康福祉部災害派遣チーム

(京都DWAT)の宮村匡彦氏による「京都DWAT活動報告」

「大学が所在する京都市向島地区の地盤の状況と

水害について」。車いすユーザーの木村善男氏と

視覚障害者の黒田みなみ氏による

「笛等音を出して自ら助けを求めることの重要性。」

「複数の避難経路設定の必要性。」

「重度障害者が車いすで避難する際の危険性。」等の

話しを90分間聴講した。 

 

私達障害当事者等災害時要援護者は近年の

大規模災害発生により、命の危機感が急激に募っており、

木村善男氏のように「救出・避難移動の際、

命が助かるならばケガは厭わない。」と

公言している猛者も多いのではないであろうか?

 

もちろん“災害発生=緊急事態”のときには、

災害時要援護者も我儘は許されないし、健常者以上に

避難生活にも一定のストレスが生じることも覚悟が

必要。であろう。

 

だが在住する精華町総合防災訓練への参加や

勉強会に参加した経験から、災害支援に関しても

消防・自治体等支援者と要援護者との“避難”

についての認識にズレが生じているように

マメは感じる。具体的には、“救出時の命だけが第一。”

と考えていると思われる支援者。

“災害関連死にも遭いたくない。”と考えている

要援護者の考え方の違いだ。

 

災害時要援護者の避難対策 事例集 - 総務省消防庁

http://www.fdma.go.jp/neuter/topics/houdou/h22/2203/220330_15houdou/02_zenbun.pdf

正月とクリスマスを控え財布の中身と

寒さが身にこたえる日々の1214日、

マメは京都文教大学で開催された臨床心理士実習に

参加した。

今回のテーマは、“WRAP(元気回復行動プラン)”。

悩み多き学生達とのグループワークでは、

悩んだときに気分転換する方法。」を書き出し

共有した。学生達は「スイーツを食べる。」

YouTubeの動画見る。」「寝る。」等、元気を

回復する方法を紹介してくれた。

今回の実習は、援助職になる為に必要となる

自己覚知・自己啓発の重要性を学生達に

学んでもらいたいようだ。

 

WRAPは薬漬け医療改善の為、京都市に所在する

いわくら病院等全国の病院で精神療法の1つとして

行われているという。

 

我が国でも通院しながらの精神療法が施されている

医療機関等が増え以下に記載の記事ように

“新患として精神科病院に入院した人の8割が

一年以内に退院。している。”との医療経済研究機構などの

研究チームがまとめたデータが存在するそうだ。

マメには信じられないがデータだが、真実ならば喜ばしい。

記事によると、研究チームは「病院によって退院率に

差があることが確かめられた。各病院には、治療方針を

検討する参考にしてほしい」と話しており、

「精神病の人(精神障害者)は金儲けの材料としか

考えていない医療機関が多い。」ことを研究チームは

指摘しているとマメは思う。

 

 

WRAP(元気回復行動プラン)COMHBO地域精神保健福祉機構

https://www.comhbo.net/?page_id=3389

 

WRAP(元気回復行動プラン)情報!! | 京都 いわくら病院 医療法人稲門会 ...

http://www.toumonkai.net/co_navi/article/493ec55d2465766b469f6a9d-176.html

 

精神科、1年以内に退院が8割以上新規入院患者60万人調査 : yomiDr ...

 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181015-OYTET50002/

本格的な冬に突入し肌寒かった1212日、

マメは京都文教大学で行われた“PSW課程3回生 実習報告会”

報告してくれた3回生の中には、昨年度臨床心理士実習で

一緒だった学生達の姿も見え懐かしかった。

学生達は今年度1事業所約14日間、以下の事業所で

実習を行ったそうだ。

 

1,  ワークショップ野の花

2NPO法人障害者地域生活支援の会なにわ

3,  なにわ工房

4,  NPO法人で・らいと

5,  NPO法人洛南福祉会JACS  洛南共同作業所

6,  社会福祉法人伏見ふれあい福祉会  京都ふれあい工房

7,  栄人会ワークネットきょうと

8,  訪問型生活訓練いろは

9, 生活訓練施設 コミュニティーハウス しろやま  

10, 地域生活支援センター しろやま

 

学生達は各自作成した説明文を基に、178

緊張した表情で私達に説明してくれた。

一通り説明を聞いてマメは「実習前に考えていた

利用者との接し方・支援の在り方等事業所の現実と

大学で学んだことのギャップに相当悩んできた。」と感じた。

 

来年度4回生になる学生達は精神科病院での

実習が控えていると聞いた。

 

閉鎖病棟・隔離室・薬漬け治療・抑制等精神科病院の

闇の部分を、実習の中で学生達は見抜くことが出来るか? 

 

来年の実習報告会が楽しみだ!



朝から雨も降り肌寒かった126日、マメは

ピースフル・リンクの仲間達と京都市伏見区役所で開催

された“こころはやっぱり晴れがいい”に参加した。

 

このイベントは、精神障害(精神病)について考える

イベントで、第1部では伏見区に所在する

障害者就労支援事業所等の歌・ダンス等発表会。

2部では講演会で廣兼元太氏(広兼医院 院長)による

講演が行われた。

 

講演テーマでもある「こころの健康とは」にもあるように、

こころの健康が晴れの日(ストレスが無い日)は、

健康な人でも非常に困難である。

困難な理由はストレスである。


性格・人間性・経験値 … によってストレスによって

人それぞれの感じがたが異なるが、生真面目な人や

神経質な人がストレスを強く感じやすいようだ。

 

現在のマメはノー天気・マイペースを貫いているが、

20歳代後半は人間関係に悩み、精神安定剤を

3年間服用した経験がある。


自らの体験と母との生活、認知症キャラバンメイト連絡会

での活動&勉強会をとおしてストレスの怖さについても、

多少は理解しているつもりだ。

 

こころの健康人にとって、精神障害(精神病)

幻聴・幻覚は理解出来ないのは確かだが、こころの健康な人も、

“統合失調症の幻覚疑似体験”明日は我が身という思いで

一度試して欲しい。

 

統合失調症の幻覚疑似体験バーチャルハルシネーション |
https://www.mental-navi.net/togoshicchosho/for-around/virtual.html

 

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