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車いすユーザーの目線で「京のまち」週1回愚痴ります。 お付き合いくださいね。



今冬最大の寒波に見舞われた127日、

マメは故郷の家で行われた“京都デザインフォーラム”に参加した。

 

今回のフォーラムの目玉では、桂福点師匠の

バリアフリー落語と木津川ダルクの実践報告だ。

 

福点師匠は.NHK Eテレビ(NHK 教育テレビ)

現在放送中の「バリバラ」や過去に放送されていた

「きらっといきる」や日本テレビ系列で毎年8月に

放送されている「24時間テレビ~愛は地球を救う~」等に

出演されており、またバリアフリー落語を行う

盲目の落語家として有名な師匠である。

 

福点師匠の師匠である4代目桂福團治師匠も

「手話落語」を行っていると聞いている。

 

初めて聞いた福点師匠の講演は実体験を

交えながら語られ、話しの中から苦労をした人

しか解らない人としての深みを感じられた。

“視覚障害者と聴覚障害者とのメール”の

創作落語は、ただ面白いだけでなく障害者

当事者として「コミュニケーションと言葉」

について考えさせられる噺だった。

 

福点師匠の落語の後に行われた木津川ダルクの

講演は、覚醒剤等の薬物依存者に更生プログラムを

実施している団体であるとあって、話しが実に

リアルで特にテレビ朝日系列で放送された

「相棒season17 #4」の中の薬物依存者が

殺人を犯すシーンが紹介されたときには講演者の

加藤武士氏から「薬物依存者の実像と違い過ぎる。

「差別を助長する。」」と一般社会と放送した

テレビ朝日スタッフに対しての怒りに満ちていた。

講演後このシーンをYouTubeで何回も見て

「これじゃあ酷い、加藤氏が怒るのも当然だ。」と思った。

 

私達障害児者と家族等は、世間の目を

気にしなければ生きていけない。

世間の人達は私達障害児者と家族等の姿を

見掛けると「ガンバレ!」と言って叱咤激励

してくれる。有難い。

だが中には、この言葉が「ガンバッテイルノニ

モット ガンバルノ?」と心の中で一人で、

強くプレッシャーに感じている人も多いと聞く。

 

マメには言葉の使い方は難しいと感じた半日となった。

 

桂福点 新・公式うぇぶさいと | 落語家 桂福点の公式ホームページ

https://fukuten.info/

 

木津川ダルク

http://apari-west.org/kizugawa-darc/

 

シャブ山シャブ子の衝撃シーン 相棒season17 #4

https://www.youtube.com/watch?v=bk7whZohmmU

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冬ど真ん中の118日、マメは京都文教大学恵光館で

行われた臨床心理士実習に参加した。

 

今回のテーマは“グループワークによる演習後期

(期間:2018921日~2019118)の振り返り

 

マメは後期の演習を2回休んだ。

 

学生達はからは、「楽しかった。」「自信が付いた。」

等の率直な意見が、用意された模造紙に記載されていた。

昨年の2回生のA君が言った『演習中に何回も

障害当事者の皆さんは、「何でも聞いて良いよ。」と

言ってくれていたが、僕は昔その言葉を信じて

質問すると、激怒された。』という感想が、

この1年頭にこびり付いて離れなかった。

A君のような意見は私達障害当事者には、殆ど届いていない。

年下の健常者の人達は、私達障害者の言動を

常に冷静に観察している証だろう。

 

今年の2回生は個性の強い人も数人いるが、

団結力があり明るい雰囲気の学年。だとマメは思っている。

マメはこの演習にピア・サポートスタッフとして

参加して2年半経過した。

この頃「支援」と「指導」の違いについて考えさせられる。

来年度以降、学生達に対し「支援」と「指導」の

使い分けを行くことがマメのスタッフの課題だと思っている。


 

来年度3回生となる学生達は、障害者関連

事業所での実習が控えていると聞く。 

実習報告会で会える日が楽しみだ。




  街ではクリスマスソングが流れていた1224日、

マメは京都テルサで開催された

“第33回国際障害者年連続シンポジウム”に参加した。

マメの障害名は脳性麻痺であり、筋ジストロフィーに

ついては報道で「ips細胞を使った治療法を京都大学で

研究されている。」とのニュースを見聞するぐらい。

だが入院生活の窮屈さは5回の入院生活で

理解しているつもりだ。

入院生活中の「日々身体が動かなくなっていく。」中での

不安と現実についてのイメージが湧かない人は、

映画『こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話』を見て欲しい。

 

国による難病指定されている筋ジスの人は、

主に大学病院や国立病院機構で治療を施され、

そのまま病院に入院したまま一生を終える人も

多いそうだ。また病院の看護体制によって入浴回数・

病院内での移動時間に格差が生じ、主治医の

病気への理解の程度によって転退院の実現性が

異なるらしい。そのような状況の中で、

茨城県に所在する城南病院等医療・介護・看護機関の

支援によって、一人で在宅生活を楽しんでいる人も

少しずつ増えているらしい。

 

今回のシンポジウムでハンセン病・精神障等

世の中には病気(障害)によって、医師・国・家族

によって自由を奪われる時代を終わらせなけらば

ならないことと “自由”の有難さをしみじみ実感した。

 

筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本 ...

https://www.jmda.or.jp/what-muscular-dystrophy/



酸化ストレスで筋ジス進行 iPS細胞使い解明、京大 - 産経ニュース

https://www.sankei.com/west/news/180827/wst1808270084-n1.html

 

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 - 映画予告編

https://www.youtube.com/watch?v=JgxYcdLT4jI


筋ジストロフィーと診断された 患者さんとご家族へ - 日本筋ジストロフィー協会

https://www.jmda.or.jp/4/4-pdf/chutan-family.pdf

 

筋ジス患者を在宅で支援 「城南病院に出あえてよかった」 茨城

https://www.min-iren.gr.jp/?p=10783

少しだけ温かい日となった1219日、

マメは京都文教大学で開催された“ともいきサバイバル”

に参加し、マメは京都府健康福祉部災害派遣チーム

(京都DWAT)の宮村匡彦氏による「京都DWAT活動報告」

「大学が所在する京都市向島地区の地盤の状況と

水害について」。車いすユーザーの木村善男氏と

視覚障害者の黒田みなみ氏による

「笛等音を出して自ら助けを求めることの重要性。」

「複数の避難経路設定の必要性。」

「重度障害者が車いすで避難する際の危険性。」等の

話しを90分間聴講した。 

 

私達障害当事者等災害時要援護者は近年の

大規模災害発生により、命の危機感が急激に募っており、

木村善男氏のように「救出・避難移動の際、

命が助かるならばケガは厭わない。」と

公言している猛者も多いのではないであろうか?

 

もちろん“災害発生=緊急事態”のときには、

災害時要援護者も我儘は許されないし、健常者以上に

避難生活にも一定のストレスが生じることも覚悟が

必要。であろう。

 

だが在住する精華町総合防災訓練への参加や

勉強会に参加した経験から、災害支援に関しても

消防・自治体等支援者と要援護者との“避難”

についての認識にズレが生じているように

マメは感じる。具体的には、“救出時の命だけが第一。”

と考えていると思われる支援者。

“災害関連死にも遭いたくない。”と考えている

要援護者の考え方の違いだ。

 

災害時要援護者の避難対策 事例集 - 総務省消防庁

http://www.fdma.go.jp/neuter/topics/houdou/h22/2203/220330_15houdou/02_zenbun.pdf

正月とクリスマスを控え財布の中身と

寒さが身にこたえる日々の1214日、

マメは京都文教大学で開催された臨床心理士実習に

参加した。

今回のテーマは、“WRAP(元気回復行動プラン)”。

悩み多き学生達とのグループワークでは、

悩んだときに気分転換する方法。」を書き出し

共有した。学生達は「スイーツを食べる。」

YouTubeの動画見る。」「寝る。」等、元気を

回復する方法を紹介してくれた。

今回の実習は、援助職になる為に必要となる

自己覚知・自己啓発の重要性を学生達に

学んでもらいたいようだ。

 

WRAPは薬漬け医療改善の為、京都市に所在する

いわくら病院等全国の病院で精神療法の1つとして

行われているという。

 

我が国でも通院しながらの精神療法が施されている

医療機関等が増え以下に記載の記事ように

“新患として精神科病院に入院した人の8割が

一年以内に退院。している。”との医療経済研究機構などの

研究チームがまとめたデータが存在するそうだ。

マメには信じられないがデータだが、真実ならば喜ばしい。

記事によると、研究チームは「病院によって退院率に

差があることが確かめられた。各病院には、治療方針を

検討する参考にしてほしい」と話しており、

「精神病の人(精神障害者)は金儲けの材料としか

考えていない医療機関が多い。」ことを研究チームは

指摘しているとマメは思う。

 

 

WRAP(元気回復行動プラン)COMHBO地域精神保健福祉機構

https://www.comhbo.net/?page_id=3389

 

WRAP(元気回復行動プラン)情報!! | 京都 いわくら病院 医療法人稲門会 ...

http://www.toumonkai.net/co_navi/article/493ec55d2465766b469f6a9d-176.html

 

精神科、1年以内に退院が8割以上新規入院患者60万人調査 : yomiDr ...

 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181015-OYTET50002/

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