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7月23日マメは
僕の記事に、驚くコメントが！！
https://ameblo.jp/gk4m61/entry-12688030540.html
という記事を見つけた。
早速ALSについて調べてみると
筋萎縮性側索硬化症（ALS)は、
運動神経系が選択的に障害される進行性の神経疾患。
と記載していた。
また障害者について調べてみると
心身の機能に障害があり、
障害及び社会的障壁により継続的に日常生活
又は社会生活に相当な制限を受ける状態にある人。
と記載している。
医療関係者等の人達から
「ALSは難病なのか？それとも障害なのか？」
と問われれば、マメは「ALSは進行する病だが、
障害である。」と答える。
理由は「現在障害者と呼ばれている人達は
今から100年前まではリハビリテーション等
医療的処置は施されていなかった為、
殆どの人が受傷後すぐに死亡する人が多かった。
ALSの進行は避けられない病である為、
退院後の生活環境を整えることは
他の障害ある人と比べて非常に難しい。
しかし、家族・支援者の協力によっては
病院から退院して自宅等地域で
日常生活を過ごせる。」からだ。
勿論マメの考えを
「ALSについて真剣に学んでいない奴の暴論」
「進行してしまう患者を医療的ケアが行えるのは病院だけ。」
「病院に入院していた方が、安心・安全」と、
全否定する人達の方が多いことは承知している。
この記事の執筆者の中野玄三氏も記載しているが
ＡＬＳを病気と考えて療養生活をしている
患者・家族・支援者と、
ＡＬＳを障害と考えて生活をしている
僕みたいな障害者・家族・支援者は明らかに違います。
の一文にマメも共感を覚える。
現在表面的には、2020東京五輪・
パラリンピック開催で華やいでいる我が国。
その裏側で疲弊している人達の声を
真剣に聞いている人達が増えれば、
障害者という言葉も死語となるのだが・・・。