ブログテーマ：ALSは難病なのか？それとも障害なのか？

7月23日マメは

僕の記事に、驚くコメントが！！

https://ameblo.jp/gk4m61/entry-12688030540.html

という記事を見つけた。

 

早速ALSについて調べてみると

筋萎縮性側索硬化症（ALS)は、

運動神経系が選択的に障害される進行性の神経疾患。

と記載していた。

また障害者について調べてみると

心身の機能に障害があり、

障害及び社会的障壁により継続的に日常生活

又は社会生活に相当な制限を受ける状態にある人。

と記載している。

 

医療関係者等の人達から

「ALSは難病なのか？それとも障害なのか？」

と問われれば、マメは「ALSは進行する病だが、

障害である。」と答える。

理由は「現在障害者と呼ばれている人達は

今から100年前まではリハビリテーション等

医療的処置は施されていなかった為、

殆どの人が受傷後すぐに死亡する人が多かった。

ALSの進行は避けられない病である為、

退院後の生活環境を整えることは

他の障害ある人と比べて非常に難しい。

しかし、家族・支援者の協力によっては

病院から退院して自宅等地域で

日常生活を過ごせる。」からだ。

勿論マメの考えを

「ALSについて真剣に学んでいない奴の暴論」

「進行してしまう患者を医療的ケアが行えるのは病院だけ。」

「病院に入院していた方が、安心・安全」と、

全否定する人達の方が多いことは承知している。

 

この記事の執筆者の中野玄三氏も記載しているが

ＡＬＳを病気と考えて療養生活をしている

患者・家族・支援者と、

ＡＬＳを障害と考えて生活をしている

僕みたいな障害者・家族・支援者は明らかに違います。

の一文にマメも共感を覚える。

 

現在表面的には、2020東京五輪・

パラリンピック開催で華やいでいる我が国。

その裏側で疲弊している人達の声を

真剣に聞いている人達が増えれば、

障害者という言葉も死語となるのだが・・・。

ブログテーマ：電話リレーサービススタート！！

7月22日マメは

DPI日本会議/第9回オンラインミニ講座「電話リレーサービス」

https://www.youtube.com/watch?v=Q3yc1Jk-iaQ

というサイトを見つけた。

 

マメが新生活の中で体調管理に四苦八苦し

社会情勢に疎くなる中、我が国では

オンラインを活用した電話リレーサービスが

公的制度として2021年7月1日から

利用が開始されたようだ。

以上の図を見てみると現在は

日本財団がこのサービス事業を

言語障害のある人や聴覚障害のある人向けの

サービスとして行うようだが、

サービスの利便性が広く認知されると

商品説明書や行政手続きの解説等、

高齢者世帯からもこのサービスを

利用申し込みが寄せられるとマメは思う。

 

日本財団電話リレーサービスモデルプロジェクト

https://trs-nippon.jp/

 

これからは文字による意思疎通～文字または

声による意思疎通へと　利便性は

飛躍的に向上することは間違いない。

業務を行う中で今より専門的な知識と

利用者へ解り易い言葉で説明する技術の習得を、

マメはオペレーターの人達にはお願いしたい。

ブログテーマ：ある東日本大震災体験談サイトを読んで感じたこと

7月18日マメは

祖母を置き、逃げた自分を呪う女性大生…心療内科がかけた救いの言葉が暖かく泣ける

http://jp.lovelife75.com/doc_eFludStxbE1OZ2xlZFBhbUVicHVvQT09

というサイトを見つけた。

 

もうすぐ今年も、お盆(8月13日～16日)の季節を迎える。

以下に抜粋したサイトの中での

祖母と女子大学生(孫)間のような会話を

交わした人は数多くいるであろう。

あの日、私は祖母と一緒に逃げました。

でも祖母は坂道の途中で、「これ以上走れない」

と言って座り込みました。

私は祖母を背負おうとしましたが、

祖母は頑として私の背中に乗ろうとせず、

怒りながら私に「行け、行け」と言いました。

私は祖母に謝りながら一人で逃げました。　

祖母は３日後、別れた場所から

ずっと離れたところで遺体で発見されました。

マメは「祖母と孫による最後の心の交流」

に感動したので紹介した。

だが様々な事情であっという間に

生き別れた人達にとっては、

このサイトは一生読みたくないであろう。

今年のお盆は、東京2020オリンピック閉会後に迎える。

事件・事故・テロ・新型コロナウィルス感染症・

災害・・・で生き別れる人達が、

これ以上出ないことを読者の皆と祈りたい。

ブログテーマ：生活保護世帯のエアコン問題を考えてみた

7月14日マメは

生活保護世帯のエアコン　自治体間で支給状況に30倍の格差

https://mainichi.jp/articles/20210713

をFacebookで見つけた。

 

両親の制止を無視してマメは

京都市に引っ越してきたが、

収入源は障害者基礎年金と

特別障害者手当のみである。

僅かばかりの貯金は残っている。

しかし今後の長い人生を考えると

生活保護受給申請を行わないと死んでしまう。

だから、以上に紹介した記事は、

マメにとって他人事ではない。

記事を読んでみると、

国は2018年6月に自治体に通知を出し、

2018年4月以降に生活保護の

受給を始めた世帯のうち

自宅にエアコンがなく、

高齢者や障害者、子ども、

体調の優れない人がいる場合などに

エアコンの購入費用と設置費用の一部を

支給する制度を始めた。と記載している。

もちろん生活保護世帯にとっては、

有難い施策である。

だがエアコン使用代金に付いては記載していない。

恐らく「エアコン使用代金は、電気代の

一部である為、使用代金だけを調べて

助成することは不可能である。

よって、使用代金を助成出来ない。」

と考えている自治体が多い筈だ。

今後財政的理由により全国の

殆どの自治体の担当窓口では、

「生活保護制度は、弱者救済措置です。

あなたは働けますよね。」という言葉が、

職員の口から発せられる回数が多くなるに違いない。

この記事の中に書かれている調査に

協力した札幌市の担当者のように

「エアコンを設置している世帯自体が

少ないので、家庭訪問時に

制度を伝えてはいない」と、

自治体の考えだけを一方的な

回答をされた住民達は、

この記事を読んでどのように感じているのだろう。　

ブログテーマ：マメのヘルパーとの接し方

マメが京都市に引っ越してから

シェアハウス居宅介護支援として

来訪してくれるヘルパーの

言動の重みを現在ひしひしと感じている。

 

マメがヘルパー達に依頼している業務内容は

〇陰部洗浄

〇調理・後片付け・配膳・

〇尿の排泄

〇買い物代行

〇ゴミ捨て

 

契約している4事業所のヘルパーの顔を、

やっと覚えてきたところだ。

マメは引っ越して来て、ヘルパーへの

物事の頼み方をあるベテランヘルパーの

助言を取り入れ、「○○お願いします。」から

「○○を○○のやり方でお願いします。

出来なければ、○○でお願いします。」

という言い方に変えた。

この頼み方ならば、現場で支援を

してくれるヘルパー達も、

「どのように、対処したら良いの？」と

確認する手間が省け効率的な支援が行えるようだ。

 

障害者介護が向いている人の8個の特徴やスキル・適正とは？

https://joboole.jp/articles/676478

スケジュール管理が下手で「なんとかなる。」が

口癖のマメには、気配り・根気・協調性

ヘルパーの仕事は不向きだ。

しかし「よしよし。」とヘルパー達に

顎の下を撫でられながら、

今後も接してもらえそうだニャー。